Beeldverslag
Samenvatting symposium “de laatste levensfase” voor mensen met Parkinson(isme)
Dat we op een gegeven moment overlijden, daar hebben we geen invloed op. Op sommige dingen kunt u wél invloed hebben. Tijdig nadenken, praten en vastleggen van uw wensen en grenzen helpt uzelf, uw naasten en uw zorgverleners. Zo houdt u in uw laatste levensfase meer regie. Het is goed om op tijd in gesprek te gaan met uw huisarts of neuroloog en met familie en vrienden en niet te wachten totdat u ziek bent of tot het minder gaat.
Het symposium werd door Robin Zuidam geleid samen met neurologe Marieke van der Meer. Er was een panel met Simone Koops (voorzitter bestuur van de Parkinson(isme) vereniging) Arianne Geudeke (geestelijk verzorger) en Edwin Barentsen (ervaringsdeskundige).
Regelmatig stelde Robin een vraag aan een panellid. De bijeenkomst was interactief van opzet. Vragen konden door bezoekers op elk moment worden gesteld en regelmatig werden de bezoekers hiertoe uitgenodigd. In de pauze kon je vragen op een kaartje schrijven en deze werden na de pauze beantwoord.
Tijdens de bijeenkomst kwamen er ook vragen binnen over de ontwikkelingen in medicatieonderzoek en over het onderwerp pesticiden. Op de website van de Parkinson Vereniging kunt u onder ‘Onderzoek’ en onder “Thema’s/Pesticiden” meer hierover lezen.
Tijdens het symposium werd er informatie verstrekt over:
- De zes fasen van de ziekte van Parkinson(isme)
- Het algemene ziektebeeld na 15 jaar Parkinson(isme)
- Levensduur en complicaties die lijden tot overlijden
- Parkinsonzorg en mantelzorg
- Opschalen van de zorg en welzijn thuis
- Woonzorg
- Waar sterven mensen
- Palliatieve zorg
- Twee momenten: start zorgplanning en start palliatieve fase
- Veranderend zorgdoel en Parkinson symptomen
- Voorbeelden van ernstig beperkte kwaliteit van leven
- Voorbeelden van behandelbeperkingen
- Palliatieve sedatie en euthanasie
- Wilsverklaring
Iedereen die een aantal jaren Parkinson heeft, voelt aan dat de jaren die komen geen feestje worden. Die onuitgesproken toekomstverwachting heeft nu aan de hand van de feiten een richting gekregen. Het is het eerlijke verhaal en dat is natuurlijk niet leuk om te horen. Maar impliciet ken iedereen die toekomstverwachting al. Het is een beladen onderwerp en het kost misschien wat tijd om dit een plekje te geven.
Hopelijke zullen meer mensen met de ziekte van Parkinson(isme) het Parkinson Supportplan ter hand nemen met de bijpassende gesprekshulpen en die toekomst gaan inkleuren. Als we dat doen, maken we het ook weer positief. Dan zitten we niet bij de pakken neer. Eenmaal gedaan, geeft het ook weer rust en weten we hoe we willen handelen als het zover is. En dan is onze missie van het symposium geslaagd.
Hieronder volgen nog een enkele veel gebruikte termen en hun globale betekenis.
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn of langzaam achteruitgaan. Dat kan langer zijn dan de laatste weken of maanden. Het gaat niet alleen om lichamelijke zorg, maar ook psychisch, sociaal en spiritueel. De zorg is gericht op comfort, op kwaliteit van leven. Het is van belang dat u weet wat voor u belangrijk is en wat u nodig heeft. En dat uw omgeving dat ook weet.
Ondersteuning voor mantelzorgers – mensen die zorgen voor iemand uit hun omgeving – is belangrijk. Denk aan een mantelzorgconsulent of mantelzorgmakelaar of aan lotgenotencontact.
Palliatieve sedatie
Het verlagen van het bewustzijn door medicijnen bij klachten die niet op een anderen manier behandelbaar zijn. Het is geen levensverkorting, maar geeft de patiënt comfort.
Euthanasie
Het proces om te komen tot een actieve beëindiging van het leven volgens wettelijke criteria op initiatief van de patiënt.
Wilsverklaring
Schrijf uw wensen en grenzen op. Dat kan in een wilsverklaring, waarin u medische wensen rondom uw behandeling of levenseinde vastlegt. U kunt daarin ook een vertegenwoordiger aanwijzen voor als u zelf geen beslissingen meer kunt nemen (bijvoorbeeld bij coma of dementie). Zo is duidelijk hoe u erover denkt, ook als u het zelf niet meer kunt zeggen. Zorg voor een actuele kopie bij de huisarts.
Uw wensen en uw wilsverklaring kunt u altijd veranderen. Let op: het hoeft niet via de notaris! Dat is alleen nodig voor geldzaken.