Soms is het plezierig om in gesprek te gaan met een ervaringsdeskundige. Iemand die zelf al meerdere jaren Parkinson heeft en die zijn ervaringen kan delen.
Dat kan elke woensdagochtend in het Kleurrijk Leven Café van 10:00-12:00 uur in het Noorddamcentrum, Noorddammerweg 1 te Amstelveen. Een afspraak maken hoeft niet. Het is vrije inloop en gratis. Ervaringsdeskundige Edwin Barentsen is daar altijd te vinden.
Even voorstellen
Ik ben Edwin Barentsen en heb de diagnose Parkinson in 2014 gekregen. Toen was ik 54 jaar en bezig om een stap te maken in mijn professionele carrière. Ik werkte fulltime in de grafische industrie en deed daarnaast de masterstudie Entrepreneurial Business.
In 2015 heb ik mij aangemeld als lid van de Parkinson(isme) vereniging. Ik werd vrij snel vrijwilliger als docent van “Parkinson? Houd je aandacht erbij!”. Dat heb ik 4 jaren gedaan. Ondertussen was ik in 2016 ook lid geworden van de Patiëntonderzoekers groep. Dat heb ik ruim 7 jaar gedaan in verschillende functies.
Door de Parkinson kwam de betaalde carrière onder druk te staan. Dat is geleidelijk overgegaan in meer vrijwilligerswerk en minder betaald werk. Totdat ik in 2019 volledig werd afgekeurd.
Met mijn werkzaamheden als vrijwilliger heb ik een fulltimebaan. De ervaring die ik heb opgedaan met projectmanagement, het opzetten van nieuwe activiteiten en grafische vormgeving en promotie kan ik nog steeds goed inzetten. Dat doe ik voor zo’n 10-tal organisaties.
Voor mensen die een beperking in het bewegen ervaren heb ik een wekelijkse dansgroep in 2022 opgericht. We organiseren 2x per jaar een groot dansevenement. Het jaar 2024 stond in het teken van de oprichting van het Parkinson Café regio Uithoorn. Daar komen we 4x per jaar bijeen. We hebben ook een 3-delige boksclinic georganiseerd, omdat bewegen zo belangrijk voor ons is.
Voor parkinson ben ik uitermate geïnteresseerd in het denken. Ik heb meegewerkt aan www.parkinsonmentaal.nl, de COPIED studie, Ommetjes door het Parkinsonbrein en de doosje met gesprekskaartjes over de ommetjes.